Octobre Morose

Ah, le mois d'Octobre... L'été est bien fini, la rentrée aussi, les jours raccourcissent, les feuilles tombent, la pluie aussi.
Malgré cela, quand j'étais gosse, j'aimais bien le mois d'Octobre, car à la fin, il y a mon anniversaire. Quand j'ai été ado, on nous a sorti Halloween. Je n'ai jamais aimé cette fête, qui me volait la vedette.
Et maintenant que je suis adulte, on nous a sorti... "Octobre Rose"...
Tous les ans on nous ressort les mêmes pubs avec des (plus ou moins) stars (plus ou moins) à poil pour nous faire comprendre que si on a plus de 50 ans et qu'on n'est pas encore allée montrer ses nichons au radiologue, on est au mieux inconsciente, au pire irresponsable. Rien que ça.
Vous voulez avoir la vie sauve n'est-ce pas? Courez donc vous faire photographier les lolos.

Ça, c'est le discours prémâché d'Octobre Rose. C'est beau, c'est simple, c'est facile.
Et puis, en vrai, il y a la réalité. Beaucoup moins belle, simple et facile. Je vais tenter de vous peindre le tableau tel que moi, je le vois, à l'aune de mes lectures médicales (indépendantes est-il besoin de le préciser...). Vous retrouverez toutes mes sources au pied de cet article. Sauf les articles de Prescrire, puisqu'on ne peut pas les reproduire. Si vous êtes intéressés, contactez-moi en com ou sur Twitter, je vous ferai passer tous les documents en ma possession.

Tout d'abord, qu'est-ce qu'un dépistage? (Oui, hein, commençons par le commencement.)
Dépister, c'est examiner un groupe de personnes, a priori en bonne santé, ne se plaignant d'aucun symptôme, afin de détecter chez elles une maladie donnée. Le but étant bien sûr, soit de les guérir donc de les sauver, soit d'en limiter les complications.
Ici, le but du dépistage du cancer du sein est d'éviter aux femmes de mourir d'un cancer du sein.
Confusion fréquente et parfois savamment entretenue par certains, dépister ne veut absolument pas dire prévenir. Vous faire dépister ne vous empêchera aucunement d'avoir un cancer du sein. (Voire même l'inverse, mais on y reviendra plus loin.)

En terme de santé publique, un dépistage a pour but de diminuer la mortalité du groupe de personnes auquel il s'adresse. Si on ne peut pas prouver que le dépistage mammographique diminue le nombre de décès par cancer du sein, alors il n'a aucun intérêt.

Alors, en réalité, quels sont les chiffres concernant la mammographie de dépistage?
Les chiffres que je vais vous exposer proviennent de 2 sources principales, la synthèse de la Collaboration Cochrane danoise (lien en bas de page), et la revue Prescrire.

• Avantages estimés du dépistage:

D'après Cochrane, dépister 2000 femmes pendant 10 ans (soit 20 000 années-femmes), permet d'éviter UN décès par cancer du sein.
D'après Prescrire, dépister 10 000 femmes pendant 20 ans (soit 200 000 années-femmes), permet d'éviter 2 à 6 décès par cancer du sein.
Pas folichon quand même. De plus, le dépistage n'a pas d'effet ni sur la mortalité globale (c'est-à-dire toute cause de décès confondues), ni sur la mortalité tous cancers confondus. Cela s'explique par le fait que les traitements qui vous auront peut-être guérie de votre cancer du sein peuvent vous faire mourir d'autre chose (notamment de cause cardiaque, ou en provoquant un autre cancer.)

Les promoteurs du dépistage affichent souvent un flamboyant chiffre de -30% de décès grâce au dépistage. Cela semble diablement efficace. Alors? Oui, mais ce qu'on oublie souvent de préciser, c'est que ce chiffre correspond à une diminution RELATIVE du taux de décès.
Regardez plutôt: sans dépistage, le taux de décès par cancer du sein dans la tranche d'âge 50-69 ans est de 3 décès pour 1000 femmes. Avec dépistage, il n'est que de 2 décès pour 1000 femmes. On a donc une diminution de risque de 3 à 2 ce qui fait bien une diminution relative de 30%. Mais en valeur ABSOLUE, on passe de 3/1000 à 2/1000, donc une diminution de 1 décès/1000, soit en vérité 0,1%... Ce stratagème est très souvent employé par les laboratoires pharmaceutiques lorsqu'ils veulent convaincre les médecins peu regardant que leur nouveau médicament est super efficace...
Toujours se rapporter aux valeurs absolues pour évaluer l'efficacité d'un traitement ou d'un dépistage!

• Dommages possiblement liés au dépistage:

1. Les risques de sur-diagnostic et de sur-traitement: Les images mammographiques étant de plus en plus fines, on détecte de plus en plus de choses. A première vue, on aurait tendance à se dire, tant mieux. Oui, mais pas forcément justement. Un certain nombre des cancers détectés par mammographie ne sont pas de "vrais" cancers. Notamment le type de cancer de plus en plus diagnostiqué par les mammographies de plus en plus fines, à savoir le "cancer canalaire in situ" (CCIS), dont on estime que 50 à 75% d'entre eux n'évolueront jamais en cancers infiltrants, ou si lentement, que la femme aura bien le temps de mourir d'autre chose avant. Pour tous ces cancers-là, le dépistage ne sauve pas la vie de la femme, puisque de toute façon elle n'aurait jamais souffert de ce cancer. Par contre, comme on ne sait pas reconnaître les cancers qui évolueront des autres, on traite systématiquement tous les CCIS dépistés. Cela signifie des traitements pour rien. De lourds traitements: ablation d'une partie ou de tout le sein, radiothérapie, hormonothérapie, voire plus rarement chimiothérapie. Il ne s'agit pas d'une semaine d'antibiotique "au cas où"... Cela signifie aussi pour la femme, passer du statut de bien-portante au statut de malade du cancer, puis d'ex-malade du cancer, avec tout ce que cela implique pour la vie quotidienne (essayez de demander un crédit après ça...). D'après Cochrane, pour 20 000 années-femmes toujours, il y aurait 10 diagnostics par excès (pour seulement 1 vie sauvée je vous rappelle).
2. Les fausses alertes: Moins graves, certes qu'un sur-diagnostic, mais elles concerneraient 200 femmes pour 20 000 années-femmes.D'après Prescrire, au-delà de 7 mammographies de dépistage effectuées (soit 15 ans de suivi pour une mammo tous les 2 ans), vous avez 1 risque sur 4 d'être faussement inquiétée. Stress, examens supplémentaires, inquiétude... 
3. Les loupés du dépistage : D'après Prescrire, environ 20% des cancers ne sont pas détectés par la mammographie. Les cancers les plus agressifs et les plus mortels sont ceux qui se développent le plus vite, et échappent donc souvent au dépistage, car apparaissent entre 2 mammographies. On les appelle les "cancers de l'intervalle".
4. Le risque de cancer radio-induits: La mammographie, ne l'oublions pas, se pratique à l'aide de rayons X, potentiellement cancérigènes. La répétition de nombreuses mammographies augmente, bien que légèrement, le risque de survenue d'un cancer du sein. D'après Prescrire, il est estimé que pour 100 000 femmes débutant le dépistage à 50 ans, l'irradiation répétée causera 1 à 5 décès par cancer. Le risque est d'autant plus élevé que les examens sont débutés précocement et répétés fréquemment. Pour 100 000 femmes débutant les mammographies à 40 ans, le risque est estimé à 7 à 31 décès.

Il faut savoir également, comme j'ai déjà un peu commencé à l'évoquer ci -dessus, que contrairement à ce que semble insinuer les slogans d'Octobre Rose (type "cette femme a montré ses seins, elle a sauvé sa vie"), un cancer détecté n'est pas égal à une vie sauvée. 
Parmi tous les cancers détectés, plusieurs cas possibles:
-celui espéré, c'est-à-dire la femme qui pourra grâce au diagnostic plus précoce guérir de son cancer. Vous avez pu voir ci-dessus que ce cas n'est malheureusement pas si fréquent.
-celui de la femme qui de toute façon, dépistée ou non, n'aurait jamais souffert de son cancer. Elle fait partie des sur-diagnostics. Non seulement le dépistage ne lui a pas sauvé la vie, mais en plus il lui a fait subir de lourds traitements dont elle ne tirera aucun bénéfice. Vous noterez que cette femme-là sera comptée dans les cancers dépistés et guéris grâce au dépistage. Méthode facile pour faire augmenter artificiellement les taux de "guérison" imputables au dépistage. Détecter de faux cancers est un très bon moyen de tous les guérir (allo, Dr Knock?).
-celui de la femme qui malheureusement, dépistée ou non, est vouée à décéder de son cancer du sein, car son cancer est si agressif que le traitement plus précoce ne permettra pas d'en venir à bout. Cette femme-là, quel bénéfice aura-t-elle tiré du dépistage? Aucun, si ce n'est celui de savoir plus tôt qu'elle était atteinte d'un cancer du sein, et donc de vivre plus longtemps avec le statut de malade du cancer. Elle a perdu quelques mois/années d'insouciance, mais n'a rien gagné en terme de durée de vie.
Ces cas-là permettent aussi de gonfler artificiellement les chiffres de la "survie à 5 ans", qui est une mesure souvent utilisée en cancérologie pour évaluer les résultats des traitements.
Exemple: Si Mme X est diagnostiquée en 2011 après avoir senti une boule dans son sein, et décède en 2013 de ce cancer du sein, elle n'est pas survivante à 5 ans, puisque décédée au bout de 2 ans.
Si Mme X passe une mammographie en 2007 qui détecte un cancer, mais décède en 2013 malgré son traitement précoce, elle est considérée comme survivante à 5 ans, par le seul fait que le diagnostic a été avancé. Elle n'a pourtant pas vécu plus longtemps... Par contre, elle a vécu 6 ans en tant que malade du cancer et soumise à divers traitements lourds, au lieu de 2 ans, pour un résultat identique.


En résumé:

Pour 2000 femmes dépistées pendant 10 ans, le dépistage produit:
1 décès évité, mais:  10 diagnostics par excès, provoquant 6 tumorectomies et 4 mastectomies inutiles, ainsi que 200 fausses alertes, et autant de stress et d'examens supplémentaires inutiles.

Cet article n'a pas pour but de vous convaincre de ne pas aller vous faire dépister. Il a simplement pour but d'apporter la contradiction scientifique à la communication manichéenne et abrutissante d'Octobre Rose qui a trop tendance à prendre les femmes pour des cruches incapables de faire leurs propres choix.

Voici la réalité des chiffres du dépistage du cancer du sein par mammographie, maintenant, c'est à vous de prendre VOTRE décision de participer ou non, selon vos valeurs, si vous estimez que le jeu en vaut la chandelle ou non.

Je précise que ces chiffres ne concernent que les femmes sans facteur de risque particulier de cancer du sein.

Références:


Synthèse du Centre Cochrane Danois sur le dépistage du cancer du sein par la mammographie. Si vous devez n'en lire qu'une, c'est celle-ci.
Dépistage des cancers et risque de surdiagnostic. (sur atoute.org)
Sur le site du FORMINDEP (Association pour une Formation Médicale Indépendante), très actif concernant la critique du dépistage mammographique:
Mammographie de dépistage en 2012: Pourquoi? (11/05/2012)
La martingale du dépistage organisé (2/09/2012)
Ne pas croire aux mirages d’études biaisées, et se fier à des informations crédibles et indépendantes. (17/09/2012)
Dépistage du cancer du sein : le bénéfice est-il réel ? (09/10/2012)
Lettre aux conférenciers d'Octobre Rose (08/12/2012)

Le blog de Rachel Campergue: http://www.expertisecitoyenne.com/
Et son livre (très facile à lire même pour les non-médecins): No Mammo? Enquête sur le dépistage de cancer du sein
(avec une partie tout à fait passionnante sur l'historique du dépistage et le business qui s'est construit dessus aux Etats-Unis.)

Les livres du Dr H.G. Welch (pour ceux qui lisent l'anglais et qui ont un minimum de culture scientifique...):
Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health
Mammography Screening: Truths, Lies and Controversy.

Un article de la revue indépendante belge Minerva sur le surdiagnostic: http://www.minerva-ebm.be/fr/article.asp?id=2363

Un autre blog qui parle cancer du sein et dépistage: http://martinebronner.wordpress.com/2013/10/02/octobre-rose-fin/ 

Le barnum médiatico-commercial c'est là: http://www.cancerdusein.org/

Mise à jour 1er Octobre 2014

"Etonnament" rien n'a changé depuis l'an dernier, enfin en France en tout cas...
L'ARS de l'Hérault laisse faire une promotion mensongère de la mammographie dès 40ans, voir cette histoire chez Sylvain Fèvre.
Octobre Rose redémarre aujourd'hui, comme si de rien n'était.
Ailleurs par contre, certaines lignes commencent à bouger (à tout petits pas, mais c'est déjà ça...)
Des américains commencent à se poser des questions... Voir Our Feel-good war on breast cancer publié dans le New York Times par une survivante, ou encore Pink Ribbon Blues, et Pink Ribbon Inc, sur le phénomène appelé "pinkwashing".
En Suisse le Swiss Medical Board a réalisé une étude dont la conclusion va à l'encontre de l'intérêt de la mammographie de dépistage.
Enfin en France, un article récent très complet et précis décortique le bien-fondé de ce dépistage: avoir sur Voix médicales

Voilà. The show must go on...

Mise à jour du 29 septembre 2015 

En France, officiellement toujours pas l'ombre d'une remise en question du dépistage mammographique. Business as usual.
Du côté initiatives individuelles par contre, je voudrais signaler ce très bon site lancé par une radiologue, Dr Cécile Bour (et je lui tire mon chapeau car critiquer les mammos en tant que radiologue doit être très très compliqué...): Cancer rose
Elle a notamment permis de mettre au point une "vraie" brochure d'information, super complète et un peu plus attrayante que celle de Cochrane...: voir ici
Une grande étude scientifique à laquelle a participé le Dr H. G. Welch (déjà cité ci-dessus), qui confirme ce qu'on savait à savoir l'ampleur des surdiagnostics: Breast Cancer Screening, Incidence, and Mortality Across US Counties
D'ailleurs le Dr Cécile Bour en parle sur son site Cancer Rose: "Une bombe est tombée"
Pour ceux qui ne lisent pas bien l'anglais, tout y est décrypté en français.
Un cours de sénologie sur le surdiagnostic par le Dr DUPERRAY, mis en ligne par le FORMINDEP: Surdiagnostic des cancers du sein
Dans le JAMA Oncology, on commence à se poser la question de la nécessité d'opérer les CCIS (cancers les plus précoces, voire même possiblement "faux cancers"): Breast Cancer Mortality After a Diagnosis of Ductal Carcinoma In Situ
Très bon article de notre "jeune" reconverti le Dr JB Blanc: C'est avec ça qu'il vous faut prendre une décision

Après le poids des mots passons au choc des photos avec quelques infographies glanées sur Twitter:

Voilà les nouvelles du front en 2015. Nos autorités "compétentes" semblent toujours aussi loin de la réalité.